MBA创业故事｜第八期：点亮唐氏综合症儿童的希望之星

　　本期我们将分享的是一个充满责任感、爱心和温暖的创业故事。在华东师范大学MBA众多创业的学员中，有一位学员致力于社会公益创业，用自己的爱心和对社会责任的担当为唐氏综合症儿童及其家庭点亮了希望之星。

　　由华东师范大学MBA 2014级学员Jimy创办的上海市普陀区希之星儿童发展中心是经上海市普陀区民政局批准成立（民证字第0404号），由普陀区妇女联合会主管的公益慈善类机构，致力于21-3体唐氏综合症儿童的康复训练。

　　笔者一行来到希之星儿童发展中心，感受最深的就是这里欢乐和轻松的氛围，与其说是康复中心，更确切地说应该是一个乐园，这种积极勇敢的精神也感染到了笔者一行。创始人Jimy和中心负责人宗云芳老师热情地接待了我们。

　　经Jimy介绍我们了解到，希之星儿童发展中心的宗旨为帮助21-3体唐氏综合症儿童在学习、课业、社交、心理及生活自理等方面取得进步，与主流社会融合；倡导社会对这些儿童的正确认识并给予理解支持；推动社会环境对这些儿童的接纳；倡导科学的教育观点，帮助父母做好家庭教育工作。通过言语治疗、作业治疗、感统治疗、运动治疗，另外包括蒙台梭利教育课程、格兰﹒多曼闪卡教育课程的学习，主要针对21-3体唐氏综合症儿童进行全方位康复训练。

　　家长心急如焚，与时间赛跑

　　“对于唐氏综合症的患儿来说，早期干预和早期治疗对孩子将来的成长有很大的影响，错过早期的最佳干预阶段，对唐氏儿童和他的家庭来说都是一件憾事。我们就是为了这群对孩子发展心急如焚的家长开拓一个平台，让他们看到未来的希望。”Jimy这样告诉笔者。

　　唐氏综合症（Down’syndrome,DS）是1866年由一位叫唐﹒兰登（John Langdon Down）的医生发现并以他的名字命名的一种多发性发育异常的染色体病，称21-3体综合症、先天愚型或伸舌痴呆症，患儿先天智力低下，是最常见的染色体疾病之一。

　　国内有研究表明，在新生儿中发病率约为1/750，是家庭和社会的沉重负担。我国每年新增患儿为2.6万左右，目前我国大约有60万唐氏综合症患者。中国唐氏儿童数量巨大，但是获得的关注程度并不够，医院现有的治疗项目也着重偏向于脑瘫及自闭症患儿。

　　希之星儿童发展中心开办不到一年，前来康复的宝宝就能看到显著的康复效果，中心取得良好的社会效应。有患者家长表示“中心的治疗师很专业，先给宝宝做系统的评估，然后给我们分析宝宝的情况。再定下来治疗康复方案。宝宝上了一个星期的课，效果就出来了，开始讲话只能单字，后来就能讲两个字的词语了。”也有家长在网上评论称中心全部聘用专业的康复治疗师，环境也很好。中心宗老师也经常和我们分享一些成功治疗康复的案例，她表示，只要提前干预、方法正确，唐氏综合症儿童通过康复不仅完全可以生活自理，还可以顺利地到一般的幼儿园小学就读。

　　孩子的康复与家长的喜悦，是最大的动力

　　“在这一年中最深刻的感受是创业一定要有激情和走向成功的理念，唯有如此，你才能感染自己和其它人。创业是一件残酷的事情，1%的成功者是从99%的失败者身上跨过去的。最困难的时候往往是最需要坚持的时候。当所有的人都感到绝望，恰恰需要执著的创业者去感染客户，感染员工，感染合作伙伴，感染所有人。自己有了坚定的信念，我们的治疗师们，我们的学生们、家长们才能看到希望。”Jimy这样总结他的创业感悟。

　　“在中心坚持康复的孩子在短短的时间内都有了不同程度的进步，有些从不会讲话到开口叫人，有些从不会抬头到能自己翻身，通过格兰﹒多曼的教育方式使孩子的认知水平得到了很快的提高。家长的喜悦给了我们前进和坚持的最大动力。每当看到这些激动的面孔，听到这些感谢的话，让我深深感到创办这个儿童发展中心的决定是正确的。我们会在这条路上继续走下去，为更多的家庭带来希望。”

　　这是造福社会的抢救性工程

　　儿童期是人的心理、生理发展的关键时期，也是康复干预的最有效时期，对残疾儿童进行早期发现、早期诊断、早期干预，使其能够最大限度的重建生活、学习及社会交往的能力，将为残疾儿童一生的发展奠定重要的基础。残疾儿童康复投入少，效果好，社会影响面大，社会效益显著，是减轻家庭压力和社会负担的抢救性工程。

　　经过前期的市场调研，Jimy发现国内在儿童早期教育方面有各种各样的教育机构在做，但主要集中在对一般儿童的早期教育，对有唐氏综合症的孩子及其他特殊群体的孩子未有成规模的早期教育帮助。但事实上对这类孩子来说，其早期教育更具有现实的意义，这类特殊儿童的康复对家庭、对社会均有很大的促进作用。许多家长在这一过程中都付出了许多的精力，但由于没有一套系统的教育理念和方法，因此也存在很大程度的迷茫。

　　希之星儿童发展中心的团队通过对国外的考察，学习了很多先进的教育理念和方法。这些技术都有助于所有的家长帮助自己的孩子，为了让家长们不再困惑和迷茫，决定创办这样一个机构让家长有一个可以信赖的可以放心的地方，辅助孩子更好地发展。

　　社会公益创业彰显MBA学员社会责任感

　　但是创业途中充满了挑战与困难，Jimy和宗云芳老师告诉笔者：“中心在积极筹备各项活动、不断看到孩子的进步的同时，遇到的最大的困难就是资金的短缺。中心的性质是公益慈善机构，而且孩子们来自全国各地，家庭条件各不相同，对于有些家庭来说家中有一个唐氏综合症儿童在身心上已经是不堪重负，除康复的费用之外，我们作为非盈利性机构组织的各项活动家长和孩子均为免费参与的，开展的亲子活动课程也仅收取基本的材料费。高昂的房租、康复治疗师的工资、各项杂费的支出，我们都在想办法克服。”

　　据悉，希之星儿童发展中心于2014年7月正式营业至今，短短半年多时间已先后为60多位不同障碍程度的儿童进行系统康复评估、开展希之星儿童发展中心的康复教育课程。期间不定期地举办了多次针对家长的培训课程，由中心的康复治疗师教授家长们专业的康复知识，为了让孩子多多接触社会还牵头举办了多次户外亲子活动，在这些活动中看到了孩子的成长、性格的变化，他们日益开朗，更加大胆地接触社会，他们的人生之路在这里重新开启。

　　Jimy的创业故事令人敬佩，彰显了华东师范大学MBA学员的担当与社会责任感，希望社会和更多的人能够关注希之星儿童发展中心，关注唐氏综合症儿童的成长与未来。

　　（图片为部分康复的照片，出于保护隐私的考虑，康复儿童部分进行模糊处理）